Спільнота пацієнтів із розсіяним склерозом (РС) в Україні долучилася до проведення Всесвітнього дня РС
30 травня в усьому світі відзначають День розсіяного склерозу з метою об’єднання медичної спільноти, регуляторних органів у сфері охорони здоров’я та пацієнтів у багатьох країнах для привернення уваги до проблем, з якими стикаються люди, які страждають на це захворювання, та їх родичі. Пацієнти з України приєдналися до міжнародного онлайн-заходу.
Київ, Україна, 28 травня 2021 року. Напередодні Всесвітнього дня розсіяного склерозу, який щорічно проводиться 30 травня, спільнота пацієнтів із РС України об'єдналася з пацієнтами з інших країн, щоб підтримати один одного в боротьбі з цим важким захворюванням, а також підвищити обізнаність суспільства про нього. Вони взяли участь у міжнародній онлайн-конференції за участі провідних експертів-неврологів із України та країн СНД, які обговорили сучасні можливості допомоги людям із РС, що дозволяють їм повернутися до повноцінного активного життя.
Розсіяний склероз – поширене хронічне автоімунне захворювання центральної нервової системи з автоімунно-запальним і нейродегенеративним механізмами розвитку. РС призводить до одночасного ураження декількох відділів нервової системи, що проявляється різноманітними неврологічними симптомами. Серед найпоширеніших – погіршення зору, сильна втома, біль, порушення координації та труднощі під час пересування, а також розлади мовлення.
Захворювання розвивається переважно в молодому та працездатному віці, найчастіше у 20-40 років, та є однією з найпоширеніших причин інвалідизації у людей працездатного віку у всьому світі. При відсутності ефективної та своєчасної терапії 50% пацієнтів із РС стають інвалідами через 10 років від початку захворювання. За оцінками спеціалістів, близько 2,8 млн людей у всьому світі живуть з таким діагнозом[1]. В Україні нараховується понад 21 тисячі пацієнтів із РС.
«В Україні РС посідає друге місце серед причин інвалідизації внаслідок захворювань центральної нервової системи. Як захворювання, що неухильно призводить до інвалідизації, РС характеризується значними емоційно-особистісними, соціальними та економічними наслідками. Втрата працездатності в молодому віці, витрати на лікування та госпіталізацію у разі загострень хвороби, потреба в сторонній допомозі для ведення щоденної активності та витрати на фізичну та психологічну реабілітацію – все це стає тягарем для пацієнта та членів його родини. Своєчасна діагностика на початкових етапах захворювання і раннє призначення необхідного індивідуалізованого лікування дозволяє запобігти виникненню загострень, сповільнює прогресування захворювання та інвалідизацію пацієнтів», – відмітила Тетяна Іванівна Негрич, професор, д.м.н., завідувачка кафедри неврології Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького.
Діагноз «розсіяний склероз» оточений різноманітними міфами. Коли пацієнт зустрічається з ним вперше, то відчуває страх за своє майбутнє, нестачу перевіреної та доступної інформації про захворювання та можливості лікування і зазвичай не може прийняти ситуацію та дивитися у майбутнє з оптимізмом. Подолати пригніченість та невпевненість у своїх силах допомагає підтримка пацієнтських організацій – люди, що стикнулися зі спільною проблемою, діляться своїми історіями, обмінюються досвідом та разом шукають розв'язання щоденних питань.
«РС має істотний вплив на якість життя пацієнтів, їх родин, а також вимагає значних фінансових витрат. Вражаючи людей молодого віку, захворювання негативно впливає на побудову кар’єри та створення сім’ї. Захворювання призводить до стигматизації, дискримінації, а також несе негативні психологічні наслідки, тому команда громадської організації «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS) активно займається інформаційною підтримкою пацієнтів, їх адаптацією та соціалізацією. Ми відчуваємо потребу у підтримці державних структур та суспільства в цілому, оскільки є проблеми, які організація не може вирішити своїми силами. Зокрема питання забезпечення необхідними лікарськими засобами в умовах відсутності системи реімбурсації. Закупівля препаратів за державними програмами охоплює лише малу частку пацієнтів та не завжди відповідає їхнім потребам. Окрім медичних проблем, питання навчання та працевлаштування людей з інвалідністю, а також доступності міської інфраструктури потребують спільного рішення. Необхідно об’єднання зусиль пацієнтів, державних структур та лікарської спільноти для покращення допомоги людям із РС» – прокоментувала Катерина Місюра, голова пацієнтської організації «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS).
«Компанія Merck протягом багатьох років є активним учасником боротьби з розсіяним склерозом. Свою особливу місію ми вбачаємо у тому, щоб підвищувати рівень обізнаності спеціалістів охорони здоров’я та широкої громадськості про це захворювання. Наша мета – допомогти людям із діагнозом РС жити повноцінним життям, мати можливість займатися тим, що їм цікаво, та отримувати задоволення від кожного дня протягом довгих років»,— відмітив Роджер Еліа, директор Merck Biopharma в СНД та Україні.
«Проведення таких заходів, як Всесвітній день РС, є чудовим приводом для об’єднання пацієнтів з різних країн, подолання відчуття самотності та ізоляції, що загострилися на тлі пандемії COVID-19. Всесвітній день РС дозволяє пацієнтам обмінюватися досвідом досягнення повноцінного життя з РС, а також звернути увагу громадськості, органів охорони здоров’я, благодійних фондів до захворювання з метою покращення якості надання медичної допомоги», — прокоментував Остап Купновицький, генеральний директор Sona-Pharm.
Про розсіяний склероз
Розсіяний склероз (РС) – це хронічне автоімунне захворювання центральної нервової системи, що посідає одну з провідних позицій серед причин інвалідизації людей молодого, працездатного віку. За оцінками, близько 2,8 млн людей у всьому світі живуть з діагнозом РС. Хоча симптоми можуть відрізнятися, найбільш типові – це зниження гостроти зору, оніміння або поколювання в кінцівках, а також проблеми з координацією рухів і слабкість. Найпоширенішою формою перебігу захворювання є рецидивно-ремітивний РС.
Про Всесвітній день розсіяного склерозу
Всесвітній день РС відзначається щорічно 30 травня. Події та кампанії проходять протягом усього травня. Цей день об'єднує світове товариство навколо РС: люди діляться своїми історіями, підвищується обізнаність про РС і проводяться різні кампанії для пацієнтів із розсіяним склерозом. Для того, щоб подолати соціальні бар'єри, об'єднати спільноти навколо РС, темою Всесвітнього дня РС з 2020 по 2022 рік стали MS Connections (РС-контакти). Кампанія розроблена Міжнародною федерацією РС (MSIF) за співпраці з членами глобального MSIF-руху з різних країн.
